Blog Wood Light Poles

Seorang ayah mengatakan dia tidak bisa lagi memeluk istri dan anak-anaknya setelah terserang penyakit yang menghancurkan – dan bahkan hal sekecil apa pun dapat memicunya.

Sampai 16 bulan yang lalu, Dominic Alderson hidup normal dan sehat bersama istri dan dua anaknya sampai tiba-tiba dia mengalami kejang yang parah yang berulang kali membuat tubuhnya kaku hingga setengah jam sepanjang hari.

4

4

4

Sentuhan sekecil apa pun dari orang atau benda lain, suara keras, bau atau kelelahan tertentu hanyalah beberapa hal yang dapat segera memicu episode lain.

Pria berusia 49 tahun, dari Barnstaple, dikirim untuk tes di Rumah Sakit Distrik Devon Utara di mana dia diperiksa oleh seorang ahli saraf yang mampu mendiagnosis sindrom orang kaku (SPS).

Meskipun hanya mempengaruhi sekitar satu dari 200.000 orang, baik pria maupun wanita, untungnya dokter pernah melihatnya untuk Dominic sekali sebelumnya dalam karirnya, yang berarti dia memiliki diagnosis awal yang langka untuk seseorang yang biasanya memiliki penyakit tersebut.

Sejak April 2021, Dominic telah diberi obat yang berbeda untuk mengendalikan kejang dan harus belajar menghindari pemicu yang menyebabkannya.

Bagian yang paling memilukan dari cobaannya adalah tidak bisa memeluk istri dan anak-anaknya karena bahkan seseorang yang menyentuhnya dengan ringan akan langsung kejang-kejang.

Pada hari yang buruk, ini bisa terjadi delapan kali sepanjang siang dan malam. Itu juga mempengaruhi ucapannya dan dia telah mengembangkan kutu kecil.

Mantan pelatih sepak bola muda itu berkata: “Cara saya menggambarkannya kepada orang-orang adalah seperti Parkinson tetapi sementara Parkinson menyerang otak, SPS menyerang batang otak dan tulang belakang dan itulah mengapa Anda mendapatkan penumpukan antibodi di tubuh Anda. persendian. dan ketika itu menumpuk, Anda mengalami kejang.”

Dia mengatakan kepada DevonLive: “Kejang bisa datang dari mana saja di tubuh Anda, tetapi terutama dari sisi kiri saya. Mereka tidak terasa sakit, tetapi yang muncul setelahnya adalah kekakuan.

“Tungkai Anda terkunci dan rasanya Anda akan hancur. Tubuh Anda dapat mengambil banyak bentuk aneh.

“Saya minum obat untuk mengendurkan otot saya agar tidak kejang dan imunosupresan untuk membantu sistem kekebalan tubuh saya, bersama dengan obat lain. Relaksan otot segera melepaskannya.

“Kaki orang diketahui bisa patah saat kejang, jadi saya berusaha menjaga kaki saya sekuat mungkin dengan pergi ke gym.

“Kadang-kadang ada tanda-tanda peringatan sebelum kejang, tetapi kadang-kadang seperti ledakan; memang begitu adanya. Ini bukan penyakit yang paling menyenangkan dan setiap orang yang mengidapnya berbeda. Istri saya menyebutnya sebagai ‘penyakit yang menghancurkan’.

“Saya bisa menyentuh orang, tapi mereka tidak bisa menyentuh saya karena saya mengalami kejang. Itu berarti saya tidak bisa memeluk istri dan anak saya.

“Itu bahkan dipicu oleh sesuatu yang menyentuhku. Sebagai contoh, saya sedang berjalan dengan anjing-anjing dan istri saya melemparkan mereka sebuah bola yang melewati lengan saya dan membuat saya kejang.”

KAKU DAN SPASMA PROGRESIF

SPS ditandai dengan kekakuan progresif dan kejang yang menyakitkan di punggung dan tungkai yang sering dipicu oleh sentuhan, kebisingan, atau kecemasan, dan diperburuk oleh gerakan.

Ini adalah kondisi yang progresif, tetapi kekakuan jarang meningkat sampai-sampai orang tersebut memerlukan penggunaan kursi roda.

Sekitar 40 persen individu juga menderita diabetes tipe 1.

Tidak ada obatnya, tetapi gejalanya dapat dikontrol pada sebagian besar individu. Perawatan obat yang paling efektif adalah diazepam dan baclofen yang membantu mengurangi kekakuan.

Dominic berkata: “Sebelum saya didiagnosis, hal-hal tertentu terjadi pada saya sekitar seminggu terakhir. Itu selama Covid dan saya diberhentikan beberapa kali dan dipecat dari satu pekerjaan.

“Saya mendapat pekerjaan lain dan bekerja siang dan malam. Saya dulu sering pergi ke gym tetapi ditutup karena peraturan covid.

“Hal-hal tertentu terjadi pada tubuh saya dan saya sering bercanda bahwa saya menderita Tourette karena saya akan mulai gemetar dan kejang. Saya pikir mungkin tubuh saya bereaksi terhadap perubahan pekerjaan dan tidak pergi ke gym.”

Sejak diagnosisnya, Dominic telah kehilangan dua pekerjaan, tetapi karena tunjangannya ditolak, dia harus bekerja penuh waktu untuk menghidupi keluarga mereka.

Saat ini bekerja sebagai operator setter CNC.

Meskipun merupakan “pekerjaan yang berisik”, karena suaranya konstan dan berkurang dengan memakai penutup telinga, hal ini tidak membuat kondisi Dominic menjadi buruk.

Dia berkata: “Saat ini pekerjaan dapat diatur, tetapi saya tidak tahu untuk berapa lama. Ketika saya bangun di pagi hari, tubuh saya seperti dalam keadaan shock, jadi saya merasa sangat sulit untuk bergerak. Otot saya kencangkan ke arah yang berbeda sehingga saya berjalan lucu.Hanya setengah jam dalam shift kerja saya saya baik-baik saja.

“Tapi ketika saya pulang dan duduk, saya akan mencengkeram diri dan berjuang untuk berjalan.”

Karena Dominic sekarang berjuang untuk berjalan ke atas, adaptasi harus dilakukan di rumah keluarga mereka.

SKYDIVE AMAL

Untuk membantu mendanai pekerjaan itu, putri Dominic, Becca (16), dengan berani terjun payung setinggi 15.000 kaki pada 24 Agustus.

Penggalangan dana online telah mengumpulkan lebih dari £500 sejauh ini. Uang yang tersisa akan disumbangkan ke SPS Trust.

Dominic, yang juga memiliki seorang putra berusia 14 tahun, berkata: “Saya ingin sekali bergabung dengannya, tetapi saya cukup yakin mereka tidak akan mengizinkan saya. Saya sangat bangga dengan Becca atas apa yang dia lakukan saat dia sudah.” melakukan banyak hal untukku.”

Saat ini, masa depan Dominic terlihat seperti didominasi dengan terus menggunakan obat-obatan untuk mengendalikan gejalanya.

Dia berkata: “Saya sebelumnya menjalani perawatan imunoglobulin dan terapi plasma tetapi itu dihentikan karena biayanya terlalu mahal di NHS. Itu membuat kejang mereda sedikit.

“Saat ini saya menemui seorang profesor di Birmingham yang mempelajari SPS dan saya berharap dia akan meminta saya mencobanya lagi untuk jangka waktu tertentu untuk mencatat apa yang terjadi. Ada obat pengobatan kanker yang dapat menghilangkan gejala SPS, tetapi itu juga merupakan obat berbahaya karena dapat memiliki efek samping yang serius.”

Siapa pun yang ingin menyumbang ke penggalangan dana Dominic bisa klik disini.

4