Kulit saya berubah dari coklat menjadi putih karena suatu kondisi – orang tua saya mencoba ‘memperbaiki’ saya tetapi sekarang saya sudah menerima tubuh saya
Ibu dua anak Sheetal Surti (42) dari Birmingham telah kehilangan semua pigmentasi di kulitnya – dan juga citranya sebagai orang Indian Inggris.
Di sini dia mengungkapkan bagaimana dia membangun kembali kepercayaan dirinya dan mengembalikan kesadaran dirinya seperti yang diceritakan kepada Sarah Whiteley.
Berjabat tangan dengan rekan baru, saya melihatnya melihat lencana nama saya, ekspresi bingung di wajahnya.
“Lembaran?” dia berkata. “Itu nama yang tidak biasa.” Saya tahu apa yang dia pikirkan – nama saya tidak sesuai dengan penampilan saya sebagai wanita kulit putih.
“Orang tuaku melewati fase hippie dan memberiku nama India,”
Aku tersenyum. Itu bohong. Orang tua saya Mina (69) dan Anil (72) adalah orang India, tetapi Anda tidak akan pernah mengetahuinya hanya dengan melihat saya karena suatu kondisi yang disebut vitiligo universal telah menghilangkan pigmentasi coklat pada kulit saya.
Saat itu tahun 1987 dan saya berusia tujuh tahun ketika kakak perempuan saya Tejal, sekarang berusia 45 tahun, melihat ada bercak kulit putih di belakang telinga saya seukuran uang receh.
Dia menunjukkannya kepada orang tua saya, tapi mereka tidak tahu apa itu.
Seiring waktu, lebih banyak bintik muncul di wajah dan seluruh tubuh saya.
Saya masih terlalu muda untuk khawatir, namun orang tua saya membawa saya ke dokter keluarga, yang mendiagnosis vitiligo, namun hanya sedikit orang yang mengetahui tentang penyakit tersebut pada saat itu.
Orang tua saya diusir tanpa informasi tentang apa yang bisa dilakukan dan tanpa rujukan ke spesialis mana pun.
Ketika kulit saya terus berubah dari coklat menjadi putih, mereka sangat khawatir, terutama karena anggota keluarga dan teman-teman bertanya apakah saya menderita kusta atau kanker kulit dan mereka menggelengkan kepala dan bertanya-tanya apakah ada orang yang mau menikah dengan saya.
Orang tuaku berusaha melindungiku dari kekhawatiran mereka, namun aku dapat melihat bahwa mereka sangat cemas setiap kali memandangku.
Aku beruntung anak-anak di sekolah tidak berkomentar, tapi orang-orang di jalan menatap dan aku menjadi sangat minder.
Ketika saya berumur 10 tahun, orang tua saya membawa saya ke India selama lima minggu, setelah mendengar dari seorang teman tentang sebuah klinik di Bombay yang mengobati vitiligo dengan obat herbal.
Ketika saya duduk di pesawat, saya merasa sangat bersemangat.
Aku yakin aku akan sembuh, dan orang tuaku bisa berhenti mengkhawatirkanku.
Saya diberi resep berbagai perawatan, mulai dari menghilangkan produk susu dan rempah-rempah dari makanan saya, hingga mengoleskan minyak pada bintik-bintik putih saya dan duduk di bawah sinar matahari selama berjam-jam.
Saya berusia tujuh tahun ketika kakak perempuan saya Tejal, sekarang berusia 45 tahun, melihat ada bercak kulit putih di belakang telinga saya seukuran uang receh.
Sheetal Surti
Saya juga mengikis sel-sel kulit mati dari bintik-bintik putih saya dengan jeruk nipis, lalu mengoleskan pasta herbal.
Kulitku terasa seperti terbakar, jadi Ibu dan Ayah melambai padaku untuk mencoba mendinginkannya.
Saya dibawa kembali ke India tiga kali lagi antara usia 10 dan 16 tahun, menghabiskan waktu hingga enam minggu di sana, namun tidak ada yang berhasil – karena, seperti yang saya ketahui sekarang, tidak ada obat untuk vitiligo.
Orang tua saya sangat ingin “memperbaiki” saya, dan hanya melakukan apa yang menurut mereka terbaik.
Tahun-tahun berlalu dan kulit saya semakin pucat.
Saat gadis-gadis di kelasku mulai mencoba berbagai gaya pakaian, aku mengenakan atasan lengan panjang dan celana panjang untuk menutupi.
Ketika saya berusia 17 tahun, saya sudah bosan dengan hidup saya yang hanya berkisar pada perjalanan ke India dan meminum “obat”.
Saya duduk bersama ayah saya dan mengatakan kepadanya bahwa saya tidak dapat melakukannya lagi.
Kulitku terasa seperti terbakar, jadi Ibu dan Ayah melambai padaku untuk mencoba mendinginkannya.
Sheetal Surti
Dia sangat pengertian dan saya merasa sangat lega.
Pada usia 21 tahun, saya bekerja di bank, dan penyakit vitiligo saya telah menyebar sedemikian rupa sehingga saya kehilangan semua pigmentasi di kulit saya.
Di mata dunia luar, aku terlihat pucat. Tapi ternyata tidak. Saya merasa tersesat karena saya tidak lagi terlihat seperti komunitas saya, tetapi saya juga bukan orang kulit putih. Saya tidak tahu di mana saya seharusnya berada.
Pada bulan Maret 2001, saya pergi ke sebuah pesta dan setelah itu ibu memberi tahu saya bahwa seorang pria bernama Ketan, yang keluarganya dia kenal, melihat saya dan ingin mengenal saya.
Dalam budaya kita, adalah hal yang normal bagi orang tua untuk terlibat dalam suatu hubungan, jadi dia meminta nomor telepon saya kepada Ibu.
Dia benar-benar lucu dan ramah di telepon, dan ketika kami bertemu seminggu kemudian, langsung timbul ketertarikan.
Dia tahu sebelum pertemuan pertama itu bahwa kulit pucat saya disebabkan oleh vitiligo karena kondisi saya dibicarakan di komunitas kami.
Itu bukan masalah baginya – dia mempunyai anggota keluarga yang mengidap vitiligo dan meskipun dia mengatakan kepada saya bahwa beberapa orang telah memperingatkannya bahwa jika kami memiliki anak, saya dapat menularkan kondisi saya kepada mereka, dia tidak peduli.
Semua orang mengira saya berkulit putih – dan saya memutuskan untuk melakukannya karena saya lelah menjawab pertanyaan tentang kulit saya.
Sheetal Surti
Meski Ketan menerima, aku masih merasa minder.
Beberapa bulan setelah hubungan kami, dia datang untuk makan malam dan ibu mencoba menunjukkan kepadanya foto-foto saya saat tumbuh dewasa, tetapi saya menutup album fotonya.
Saya tidak ingin dia melihat fase saya yang tidak merata – ketika, saya merasa, saya terlihat paling buruk.
Pada bulan Mei 2002 kami menikah dan pindah dari kampung halaman saya di Wellingborough ke Birmingham.
Semua orang di sana menganggap saya berkulit putih – dan saya memutuskan untuk melakukannya karena saya lelah menjawab pertanyaan tentang kulit saya. Lebih mudah membuat orang percaya bahwa saya adalah sesuatu yang bukan diri saya.
Sebagai seseorang yang tampak berkulit putih, saya sangat menyadari warna kulit saya dan bagaimana reaksi orang terhadapnya.
Pada lebih dari satu kesempatan, teman-teman India saya kesulitan masuk ke klub malam, tapi begitu saya memberi tahu penjaga pintu putih bahwa mereka ada bersama saya, kami akan disuruh masuk.
Saya juga melihat orang-orang India menatap saya dengan tatapan kotor saat saya berjalan di jalan bersama suami saya. Saya hampir bisa mendengar mereka berpikir: “Dia mengambil salah satu dari kami.”
Orang tua saya orang India, tapi Anda tidak akan pernah mengetahuinya jika melihat saya karena suatu kondisi yang disebut vitiligo universal telah menghilangkan pigmentasi coklat pada kulit saya.
Sheetal Surti
Setelah putri kami lahir pada tahun 2007 dan 2008, orang tua lain di taman, dan kemudian di gerbang sekolah, sering menganggap saya sebagai pengasuh mereka karena perbedaan warna kulit kami.
Sungguh menyakitkan ketika orang mengira mereka bukan darah dagingku.
Ketika supermodel Winnie Harlow menjadi berita utama di media arus utama pada tahun 2014, saya sangat senang melihat seorang wanita dengan vitiligo dirayakan.
Dia sangat cantik dan menjadi panutan bagi wanita seperti saya, tapi saya kurang percaya diri.
Tiga tahun kemudian saya menonton film dokumenter TV tentang vitiligo dan itu adalah momen penting bagi saya.
Saya menyadari tabu seputar kondisi ini yang membuatnya sangat sulit untuk ditanggung, dan saya berperan di dalamnya dengan berbohong tentang siapa saya.
Untuk pertama kalinya, saya menunjukkan kepada suami saya foto diri saya saat remaja, yang dipenuhi bercak vitiligo.
Saya bercerita tentang betapa trauma yang saya rasakan saat tumbuh dewasa dengan kondisi tersebut. Dia tertegun, tapi lega saya memutuskan untuk berbicara dengannya tentang hal itu.
Saya sekarang tahu bahwa identitas saya lebih dari sekadar kulit luarnya saja.
Sheetal Surti
Pada bulan Juni 2018, saya memposting foto yang sama di media sosial dengan penjelasan tentang apa yang saya alami – meskipun saya butuh waktu lebih dari satu jam untuk menekan “bagikan” karena saya merasa sangat gugup. Saya lega karena tanggapannya luar biasa – sangat mendukung.
Postingan itu menandai awal dari keterbukaan saya secara bertahap, berbagi lebih banyak gambar di media sosial dan bergabung dengan kelompok pendukung vitiligo untuk mendengarkan pengalaman orang lain.
Bertahun-tahun dalam hidup saya terbuang sia-sia karena kulit saya. Aku tidak bisa mengubah masa lalu, tapi aku bertekad masa depanku akan berbeda.
Saya tidak lagi berpakaian untuk menutupi seluruh kulit saya, atau berbohong tentang warisan saya. Ini bukan hanya untuk saya, tapi juga untuk putri saya, yang kini berusia 15 dan 14 tahun.
Mereka tidak memiliki kondisi tersebut, namun saya tetap mengajarkan mereka untuk menerima diri mereka apa adanya.
Saya sekarang tahu bahwa identitas saya lebih dari sekadar kulit luarnya saja.
Untuk informasi lebih lanjut, kunjungi Vitiligosociety.org.
5
5
5