Gadis kecil kami yang cantik berjuang untuk hidupnya di usia 6 tahun – dia membutuhkan bantuan Anda
ORANG tua seorang gadis berusia enam tahun memohon kepada masyarakat untuk membantu menyelamatkan nyawanya.
Pada 13 Mei tahun ini, Andy dan Stacey Bark diberi tahu bahwa putri mereka, Florence, menderita kanker langka yang menghancurkan dunia mereka.
Awalnya dokter menganggap gejala yang dialaminya hanyalah infeksi dada atau radang amandel, kata orangtuanya.
Namun Florence sebenarnya mengidap penyakit leukemia langka yang disebut leukemia myeloid akut.
Penyakit ini didiagnosis pada sekitar 3.000 orang di Inggris setiap tahunnya, termasuk 70 atau lebih anak-anak.
Florence hanya satu dari 10 orang yang mengidap kanker genetik langka, yang menempatkannya pada risiko lebih besar.
Pilihan pengobatannya sangat terbatas, dan keluarga Bark, dari Corby, Northamptonshire, meminta masyarakat untuk membantu mengamankan masa depan Florence.
Mereka menyerukan masyarakat untuk bergabung dalam pencatatan sel induk dan melanjutkan penggalangan dana untuk keluarga yang terkena penyakit yang merenggut nyawa Azaylia, putri dari pasien tersebut. mantan pemain sepak bola Ashley Kain.
Baru minggu lalu keluarga Elaiya Hameed yang berusia 18 bulan, yang menderita kanker yang sama dengan Florence, memohon masyarakat untuk ikut mendaftar, menawarkan £20.000 kepada siapa pun yang dianggap cocok.
Transplantasi sumsum tulang
Ketika dia didiagnosis, Andy dan Stacey diberitahu bahwa Florence membutuhkan transplantasi sumsum tulang, yang memerlukan “donor yang cocok”.
Transplantasi sumsum tulang atau sel induk menggantikan sel darah yang rusak dengan sel darah sehat dari donor.
Biasanya pilihan terbaik bagi seorang donor adalah anggota keluarga dekat, namun jika tidak ada kecocokan, pasien harus bergantung pada sukarelawan yang terdaftar sebagai donor.
Sayangnya bagi Florence, dia masih belum mendapatkan jodoh meskipun keluarganya telah melakukan kampanye ekstensif untuk memasukkan lebih banyak orang ke dalam daftar.
Dan kemoterapinya tidak cukup berhasil untuk membersihkan kankernya sebelum operasi, yang dijadwalkan berlangsung pada bulan Agustus.
Dokter sekarang akan menggunakan tali pusar – yang kaya akan sel induk – untuk transplantasi.
Andy, 34, seorang kepala sekolah dasar, mengatakan: “Kemoterapi yang dilakukan Florence tidak cukup menghilangkan kanker dalam darahnya, yang berarti donor sumsum tulang normal akan memiliki peluang keberhasilan yang lebih kecil.
“Bahkan setelah peningkatan luar biasa dalam jumlah donor sumsum tulang, tidak ada kecocokan ‘normal’ untuk Florence, namun mereka memiliki tali pusat yang tidak cocok.”
Selain menjadi “kecocokan yang tidak sempurna,” sel-sel tali pusat memiliki “risiko yang jauh lebih besar,” kata keluarga tersebut.
Namun Andy dan Stacey telah diperingatkan sejak awal bahwa transplantasi Florence mungkin tidak akan berhasil dan peluang untuk menyembuhkannya rendah.
Opsi terakhir
Satu-satunya pilihan mereka di masa depan adalah mencari pengobatan di luar negeri – sebuah prosedur yang disebut terapi CAR-T yang mengajarkan sistem kekebalan untuk melawan penyakit.
Ini adalah pengobatan yang sama yang menyembuhkan Oscar Saxelby-Lee, bocah lelaki Inggris yang merebut hati bangsa itu setelah perjuangannya melawan leukemia menjadi viral pada tahun 2018.
NHS tidak akan membiayai prosedur ini karena tidak disetujui di Inggris untuk jenis kanker Florence.
Karena tidak mau menyerah pada gadis mereka, keluarga Bark beralih ke crowdfunding untuk memberikan perawatan secara pribadi di Singapura atau Amerika.
Andrew dan Stacey mengajukan permohonan untuk mengumpulkan £500.000 yang dibutuhkan untuk terapi tersebut – dan hanya dalam waktu 33 hari, keluarga tersebut berhasil mencapai target mereka.
4
4
Keluarga tersebut mengumumkan target telah tercapai pada grup penggalangan dana Facebook bernama ‘Be More Fab’.
Andy mengatakan dana tersebut dikumpulkan sebagai “tindakan pencegahan” karena tidak ada kepastian akan dibutuhkan.
Namun, mereka membiarkan halaman donasinya terbuka untuk memastikan mereka “siap menghadapi segala kemungkinan”.
Mereka menyuarakan kekhawatiran mengenai kekambuhan Florence di masa depan, atau perawatan medis yang diperlukan untuk mendukungnya setelah perawatan.
Namun mereka mengatakan uang apa pun yang tidak digunakan “akan digunakan untuk mendukung keluarga yang membutuhkan yang tidak memiliki komunitas yang baik di sekitar mereka” atau untuk “membantu penelitian terhadap penyakit kejam ini”.
Andy berkata: “Tidak ada donasi yang terbuang, setiap sen akan menghasilkan sesuatu yang luar biasa.”
Keluarga Florence mengatakan dia mengalami lebih banyak hal dalam lima minggu dibandingkan yang dialami kebanyakan orang dewasa seumur hidupnya.
“Operasi untuk jalur Hickman, kemoterapi, pungsi lumbal, aspirasi sumsum tulang, infeksi, selang makanan, rambut rontok, scan jantung, scan MRI, daftarnya terasa tidak ada habisnya,” tulis mereka di Instagram.
“Terlepas dari semua ini, Florence berjuang dengan segenap keberadaannya dan melakukannya semaksimal mungkin dengan senyuman di wajahnya.
“Dia sering kali lebih khawatir untuk memastikan anak-anak lain di lingkungannya baik-baik saja daripada dirinya sendiri.”
Florence sering menghabiskan waktu bersama Elaiya, yang keduanya sangat membutuhkan transplantasi sumsum tulang untuk melawan bentuk AML langka yang mereka alami, sehingga kemoterapi tidak efektif.
Keluarga Florence mengatakan mereka adalah dua dari 10 anak di negara tersebut yang mengalami mutasi genetik, dan anehnya, mereka hidup hanya dengan jarak 30 mil.
Keluarga Elaiya mengunjungi kota-kota di seluruh negeri berharap menemukan jodohnya sebelum terlambat.
Siapa pun yang berusia 16 hingga 30 tahun dapat berlangganan Anthony Nolan database, sedangkan mereka yang berusia antara 17 dan 55 tahun dapat berlangganan DKMS.
Dalam kedua kasus tersebut, Anda cukup menggesek pipi dan mengirimkannya kembali ke dalam amplop prabayar.
Jika Anda cocok dengan seseorang yang mengidap kanker darah atau kelainan darah, Anda dapat membantu menyelamatkan nyawanya dengan mendonasikan sel induk Anda.